РЕГИОНАЛЬНАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ, БОЛЬНЫХ МУКОВИСЦИДОЗОМ ХМАО-ЮГРЫ «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ»
  • поселок городского типа Приобье
    644128, ХАНТЫ-МАНСИЙСКИЙ АВТОНОМНЫЙ ОКРУГ-Югра,Октябрьский район, поселок городского типа Приобье, микрорайон Газовиков 21-6
  • 89224107725, 89519616704
  • Galinaflegentova1959@gmail.com
Общая информация о деятельности организации-заявителя
Региональная благотворительная общественная организация инвалидов, больных муковисцидозом Ханты-Мансийского автономного округа-Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ», зарегистрирована в Ханты-Мансийском АО-Югра, 13.01.2016 года,  в нее вошли более 60 семей, имеющих больных муковисцидозом детей и взрослых, медицинские работники, общественные организации. Организация  успешно осуществляет свою деятельность на территории Ханты-Мансийского автономного округа, защищает права и законные интересы инвалидов, страдающих муковисцидозом, и инвалидов с различной патологией, поддерживаетк и реализует программы и мероприятия, направленные на оказание медико-социальной помощи пациентам с муковисцидозом и инвалидам. Организация заявитель, имеет опыт работы  и реализовала 5 проектов. В 2017 году был выигран Президентский грант и реализован на территории Октябрьского района в 2018 году, создание инклюзивной театральной студии «Зазеркалье», постановка спектакля «Кошкин дом». Реабилитация детей - инвалидов и их семей посредством искусства.

Цели и задачи организации – заявителя
Постоянно действующий руководящий орган организации – правление.
Целями организации являются:
-оказание медицинской, психологической, финансовой и социально-правовой помощи больным с муковисцидозом путем обеспечения их необходимыми медикаментами, оборудованием, пособиями для ежедневного лечения дома
-защита прав и законных интересов инвалидов, страдающих муковисцидозом и предоставления интересов членов общества.
-объединение граждан, медицинских работников, органы власти для участия в решении проблем, связанных с заболеванием муковисцидоз.
-поддержка и реализация программ и мероприятий на территории ХМАО-Югры и РФ, направленных  на оказания материальной и медико-социальной помощи инвалидов.
-помощь в подготовке медицинских работников, занимающихся лечением пациентов с муковисцидозом
-помощь семьям при направлении больных для лечения и консультации в Республиканские Центры
-информационно-просветительская деятельность по проблемам муковисцидоза (проведение врачебных конференций, семинаров, выступления в СМИ, обеспечение методической литературой больных и врачей ХМАО-Югры).
Для достижения уставных целей организация выполняет следующие задачи:
-взаимопомощь и взаимодействия с Нижневартовской окружной детской клинической больницей (НОДКБ, детский центр по лечению муковисцидоза), с «Няганской Окружной Больницей» (НОБ, взрослый центр по лечению муковисцидоза), с Департаментом Здравоохранения ХМАО-Югры.
-Оказание психологической помощи семьям детей и взрослых,  с заболеванием муковисцидоз.
-Реабилитация больных муковисцидозом (сан. курортное лечение, социальная адаптация, правовая помощь ).
-активное участие в разработке и внедрении программ, направленных на улучшение жизни больных муковисцидозом
Руководит организацией председатель штатных сотрудников на постоянной основе – нет. Бухгалтерскую деятельность ведет член организации.
В организации есть добровольцы 20 человек, из числа родителей, больных детей муковисцидозом, медицинские работники (врачи и медсестры центров муковисцидоза), а так же волонтеры ДДТ «новое поколение» п.г.т.Приобье.
Основной целью организации является оказание конкретной помощи каждому из больных: детям и взрослым и их семьям, в обеспечении необходимым оборудованием, медикаментами, социально-психологической помощью. К сожалению, в России в настоящее время слабая законодательная база, которая не гарантирует жизнь этой категории больных после 18 лет. Ранее данные больные не доживали до 18 лет, и им не гарантированно освобождение от службы в армии.
В наши ИПР не вписаны ингаляторы, как основной прибор для проведения ингаляций, для лечения  больных муковисцидозом. В детском возрасте дети – тяжелые по состоянию, крайне редко посещают школы и обучаются на дому, круг общения ограничен, поэтому очень важно решить вопрос о взаимодействии больных и здоровых детей, на что, и направлены многие наши проекты.
Благодаря взаимодействию со структурами власти, Департаментом Здравоохранения  в настоящий момент данная категория больных, частично  обеспечена жизненно необходимыми лекарственными препаратами.
На протяжении трех лет, действует «школа муковисцидоза», помощь родителям больных муковисцидозом, где родители получают знания о муковисцидозе из лекций и бесед врачей, а также обучение приемам кинезитерапии.
За три года работы нашей организацией ( будучи инициативной группой) реализовано более 10 проектов, из них наиболее крупные совместно с  Благотворительным Фондом «Острова»:
Проекты: «Виктория- Вита!», проект «Бриз-1», проект «Мы есть. Мы дышим. Мы так хотим жить!».
В рамках этих проектов укрепилась и начала работать активно инициативная группа из 7 человек, которая и стала ядром организации, начала проводиться «Школа муковисцидоза», для пациентов и их родителей. Было проведено 9 собраний родителей, проведено 5 круглых стола с привлечением структур власти и Департамента Здравоохранения ХМАО-Югры, организовано и проведено 5 врачебных конференции в г.Ханты-Мансийске, с привлечением специалистов РАМН города Москвы и взрослого Федерального Центра. В  г.Нижневартовске, открыт кабинет кинезитерапии в детском центре МВ, в г.Нижневартовске, проучены 3 доктора по лечению пациентов с МВ (детей и взрослых), обучены 3 средних медицинских работника кинезитерапии в г.Санкт-Петербург и в г.Москве. С 2014 года по 2017 год   проконсультированы все дети и взрослые больные МВ омотрены, ведущими специалистами Федерального Центра по лечению МВ, г. Москвы, профессором Н.И. Капрановым, к.м.н.Амелиной, к.м.н.Красовским С.А.Проведен мастер-класс по кинезитерапии специалистом по кинезитерапии из г.Тулы, Ушаковой С.. специалистом по физиотерапии, проведен  обучающий семинар для больных МВ, их родителей и врачей. Проведен для родителей психологический тренинг в г.Нижневартовске, и семинар фирмой «Пари» об правильном использовании приборов фирмы.
Кроме того в декабре 2015  организован детский Центр МВ в г.Нижневартовске, на базе пульмонологического отделеня НОДКБ, и в феврале 2016 года организован взрослый Центр Муковисцидоза на базе  Няганской ОКБ, отделение терапии, с выделением отдельной палаты для больных МВ, специализацией врачей.
Организованна круглосуточная работа телефона консультативной помощи для врачей региона, лечащих взрослых больных МВ.
В 2017 году выиграли Президентский грант "Создание детской инклюзивной театральной студии "Зазеркалье", постановка спектакля "Кошкин дом", реабилитация детей с инвалидностью , посредством искусства. В 2019 году участвовали в конкурсе Департамента Труда и занятости , выиграли субсидию , проект "Бриз-3", ОЗДОРОВЛЕНИЕ, СОЦИАЛЬНАЯ, ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ, А ТАК ЖЕ ДЕТЕЙ С  ОВЗ.
Опыт работы организации заявителя в решении проблем муковисцидоза, поддержки больных муковисцидозом и их семей и представления их интересов:
Наша организация объединила к 2019 году 65 семей, имеющих больных муковисцидозом ХМАО-Югры.
Все проекты организации направлены на улучшение качества жизни  детей и взрослых, больных муковисцидозом и инвалидам с различными заболеваниями.
За период работы организации:
Оказана материальная помощь 2 семьям больных МВ в приобретении оригинальных антибиотиков.
Организованны консультации и лечение взрослых тяжелых больных МВ в г. Москве.
Наша организация работает в тесном содружестве с поддержкой Правительства ХМАО-Югры, Департаментом Здравоохранения ХМАО-Югры. Мы вошли в Общественный совет при Департаменте Здравоохранения , где регулярно проводятся круглые столы, совещания  по проблемам, связанным с инвалидностью, лекарственным обеспечением, реабилитацией инвалидов.
В нашем регионе функционируют 2 центра: детский и взрослый, где получают квалифицированную помощь, больные муковисцидозом.
Все дети обеспечены урсосаном суспензией на 2014-2018 год, благодаря взаимодействию  с руководителем детского центра муковисцидоза Сацук Н.А. и Департамента Здравоохранения. Мы считаем на сегодняшней день  главной задачей нашей организации: обеспечение пациентов жизненно важными препаратами (креон, антибиотики).
Благодаря круглому столу, трое детей   и двое взрослых пациентов с МВ, не имеющие инвалидности получили статус ребенок-инвалид, и инвалид с детства 3 группы.
В настоящий момент закончилась реализация программа «Бриз-2»: 30 мая 2019 года открыт первый в Росии кабинет кинезитерапии во взрослом Центре МВ (Нягань).
Ресурсы организации заявителя
Опыт организации и руководитель данного проекта в осуществлении проекта достаточно высок и заслуженно является ресурсом организации.
Для осуществления проекта у нас имеются сложившиеся контакты с администрацией  Няганской Окружной   Больницы и нас поддерживает Департамент Здравоохранения ХМАО-Югры, губернатор ХМАО-Югры,  Наталья Комарова.
Врачи Нижневартовска, Нягани, Сургута - являются подвижниками в деле помощи больным МВ!  
Наша организация работает в тесном содружестве, и с поддержкой Правительства ХМАО-Югры, Департаментом Здравоохранения ХМАО-Югры и фармации г.Ханты-Мансийска. Регулярно проводятся круглые столы совещании по проблемам, связанным с инвалидностью, лекарственным обеспечением, реабилитацией больных с МВ, где мы принимаем участие.
Организация имеет помещение в п.Приобье, предназначенное для работы с инвалидами всех категорий и пациентами с муковисцидозом  ХМАО-Югры.

Основные направления деятельности, актуальные задачи на ближайшее время:
- Содействие в открытии кабинетов кинезитерапии в поликлиниках г.Сургута, в п.г.т.Приобье.
-тесное взаимодействие с государственными, коммерческими, общественными организациями с целью защиты прав и законных интересов больных Муковисцидозом;
-- проведение круглых столов, как с членами организации, так и с представителями органов власти и медицинского сообщества, Управлением Росздравнадзора по ХМАО-Югре, Департаментом социального развития ХМАО-Югры;
Устав
Фотоальбомы не найдены
Вход
Восстановление пароля
Пользователь не зарегистрирован в базе
Новый пароль выслан на электронную почту
Регистрация